fullthrottle
25.10.2012 14:15:08
У меня у сотрудницы (работаем в одной комнате) ребенку (1,8 г.) поставили диагноз мукополисахаридоз первой степени, (синдром Гурлер) – это генетическое заболевание. Есть 2-3 месяца на операцию, иначе ребенок умрёт. Еженедельно необходимо 2400 евро на уколы.
Выписка из Охматдета будет только на след. неделе (выложу скан), пока пишу с её слов:
Мы, родители Хомутовой Софии, обращаемся к Вам за помощью.
25.01.2011 родилась Софийка. Здоровый ребенок.
И все бы хорошо, но...
В октябре 2012г нашему ребенку поставили диагноз, мукополисахаридоз первой степени, (синдром Гурлер) – это генетическое заболевание.
Организм ребенка не вырабатывает жизненно - необходимый фермент и постепенно разрушается.
В Украине 6-ть (может уже меньше - мы нашли только 3-х) деток с таким диагнозом, их всех отправили домой, умирать страшной смертью.
Ребенок перестает видеть, слышать, двигаться... Токсины разрушают каждый орган, вплоть до головного мозга. Дети не доживают до 10 лет, а умирают в муках.
Украина не дают даже шанса на жизнь! Россия с этим борется!
ШАНС в трансплантации костного мозга, а перед этим терапия дорогостоящим препаратом, Aldurazyme.
В Украине подобная операция не делается, а ситуация с Aldurazyme плачевная, а попросту никакая. Государство отказывает в помощи.
Чтобы предотвратить самое страшное, мы связались с Станчевой Натальей Васильевной (заведующая детским отделением трансплантологии и гематологи при Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, в Санкт-Петербурге).
Нас готовы принять. Но! Для поиска донора, проведения трансплантации и приобретения препарата нужны деньги.
Мы работаем, но заработать такую сумму, а тем более за короткое время, не можем.
Софийке 1год 8 месяцев. Если до ДВУХ ЛЕТ сделать ТКМ – ребенок будет жить полноценной жизнью.
Поиск неродственного донора 18 000 Евро, 2500 евро доставка трансплантата в Питер, стоимость трансплантации примерно 75 000 евро.
Терапия Aldurazyme:
1 ампула 800 евро, в неделю нужно 3 ампулы, капать 3-4 месяца
40 000 евро... а может и больше.
Плюс терапия после операции - стоимость ???
По предварительным данным нужно около 150 000 евро…
Это без подготовки, сдачи анализов и т. д.
Сколько еще будет жить София, какой жизнью, каким она увидит этот мир?
Все, кто нас знает, не знает, видел, слышал - очень просим Вас помочь в сборе средств.
Реквизиты:
пополнение с кассы ПриватБанка, через приват 24, с терминала
ПриватБанка.
№ карты: 5211 5379 0171 1957
С р/с
Получатель: ПриватБанк
Наименование банка: ПриватБанк
Номер счета: 29244825509100
МФО:305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: благотворительный сбор, Хомутов В. В.
2852315373, для пополнения на карту №5211537901711957
С уважением, мама Софийки - Бобохина Елена."
067/232-90-46
